Girarsi indietro, guardare alla propria vita, recuperare il senso della straordinarietà che ogni esistenza umana ha. Poche parole per riassumere il significato di questo lavoro che parla di dignità, un valore spesso dato per scontato, con il rischio di restare sullo sfondo, di essere un riferimento astratto, generico, impersonale e, quindi, scarsamente proficuo, quando lo scopo dell’assistere è la qualità della vita di quel paziente, in quel preciso momento della sua vita-malattia. Punto di partenza da cui ha preso il via il presente lavoro è il modello multidimensionale messo a punto da Harvey Max Chochinov e dal suo gruppo. Il modello, risultato di numerosi anni di ricerca e di confronto con i pazienti che si trovano alla fine della loro vita e con i loro familiari, getta un ponte tra le dimensioni biologica, psicologica, sociale, spirituale e spinge in direzione di un approccio integrato che assurge ad orizzonte di senso per il professionista, riferimento per l’azione professionale e per la cura dell’Uomo. Se a livello internazionale sono già disponibili numerosi lavori relativi all’efficacia del modello di Chochinov, in Italia la riflessione e la sperimentazione della Terapia della Dignità (TD) sono all’inizio. Scopo di questo testo è proprio quello di diffondere la conoscenza di un ulteriore modello di intervento, per ampliare le possibilità assistenziali all’interno del contesto italiano delle Cure Palliative (CP). In perfetta sintonia con lo spirito delle CP, dove si lavora necessariamente in équipe, il libro è la risultante di un impegno corale ed è l’espressione di un percorso che un gruppo multiprofessionale sta facendo allo scopo di approfondire e diffondere la TD nel contesto italiano. Utile strumento per addetti ai lavori e non; oltre a permettere di farsi un’idea rispetto ai diversi punti di vista dai quali può essere guardata la dignità, esso consente di acquisire elementi di conoscenza teorico-metodologica (prima parte) e applicata (seconda parte).
Annamaria Perino è professoressa del Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale dell’Università di Trento.
Elena Bonamini è professoressa presso la Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università di Verona.
Dall'Introduzione (pp. 15-17)
[...] Quando molti anni fa cominciai a lavorare con pazienti affetti da patologie tumorali, prima ancora che l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) elaborasse una prima definizione di Cure Palliative (CP) nel 1990, l’idea di dignità – anche se non nello stesso modo e con la stessa intensità per tutti – era certamente contenuta nel gesto dei clinici e sottesa alla relazione che essi instauravano con i pazienti e i loro familiari. Data per scontata. Ma i tempi sono cambiati, la medicina, la tecnologia, sono cambiate e forte si è cominciato a sentire il bisogno di riposizionamento del focus dell’assistere a cui la riflessione psicologica, sociologica ed etica e nel seno stesso della medicina, ha dato voce e contorni. Quando data per scontata, infatti, la dignità rischia di restare sullo sfondo, di essere un riferimento astratto, generico, impersonale, non in grado di cogliere le diverse sfaccettature che essa assume in relazione alle diversità delle persone e delle situazioni. [...]Scrivere un testo che parla di dignità e di come sia possibile trasferire nel contesto italiano una pratica assistenziale che si concentra in particolare su questo valore umano fondamentale, è dare un contributo – seppur modesto – a questa riflessione, è un piccolo passo in avanti nel percorso di consapevolezza che la collettività professionale, e ancor prima sociale, compie su di sé. Il potere della parola scritta: questo testo come metafora stessa di ciò di cui parla, come si avrà modo di comprendere nello scorrere del testo, soprattutto nelle parti che riguardano la TD e le esperienze applicative.Il lavoro è corale e affonda le radici in una serie di incontri che fanno parte di un percorso che un gruppo multiprofessionale sta facendo e che è nato proprio allo scopo di approfondire e diffondere la TD nel contesto italiano. Il suo primo valore sta dunque nei diversi punti di vista dai quali viene “guardata” la dignità nel fine vita. Altro punto di forza il fatto che non si tratta solo di teoria: il testo è infatti suddiviso in due parti, una più di riflessione teorica e metodologica, un’altra narrativa di esperienze nate attorno al tema.La prima parte si apre con un contributo di Elena Bravi e Silvana Selmi sulle CP all’interno delle quali ben si colloca la TD. Nel capitolo vengono richiamati il loro significato e la loro evoluzione storica e descritti gli aspetti che le caratterizzano nel contesto italiano. I due capitoli successivi costituiscono una necessaria parte introduttiva per comprendere il significato e la portata della TD messa a punto da Chochinov e dal suo gruppo dopo anni di ricerca e sperimentazione. La riflessione si focalizza, dunque, sul tema “dignità”: nel secondo capitolo Cristina Lonardi e Giovanna Lonardi, partendo dal concetto di dignità, si soffermano sul suo valore, in quanto diritto umano fondamentale, cercando di metterne in luce la complessità e la poliedricità di significati, mentre nel terzo Giovanna D’Iapico e, di nuovo, Cristina Lonardi, parlano del valore che essa riveste alla fine della vita, affrontano i più pregnanti interrogativi che riguardano la morte e il morire, oggi, nella nostra società e introducono al modello di Chochinov, con le dimensioni e i fattori che sostengono o – al contrario – minano il senso di dignità della persona malata. La TD con il Patient Dignity Inventory, il protocollo di domande previste e le modalità applicative, viene descritta nel quarto capitolo da Silvana Sabato, Maria Giulia Nanni, Rosangela Caruso e Luigi Grassi. I risultati principali in termini di benefici per i pazienti e i loro familiari che derivano dall’applicazione della Terapia disponibili in letteratura, vengono presentati nel quinto capitolo da Barbara Santini. Il sesto capitolo, che chiude la prima parte del volume, è di Giovanna Lonardi e Stefania Minuzzo. Esse descrivono il “terapeuta della dignità”, le sue competenze e in particolare quello che lo distingue in quanto “terapeuta della dignità”: l’essere veicolo di generatività sostenendo e accompagnando la persona nella produzione del “documento generativo”.La seconda parte inizia con la storia di un gruppo multiprofessionale che da qualche anno si sta occupando di studiare, applicare e diffondere la TD e ce la racconta Giuseppe Moretto, che ha avuto un ruolo fondamentale nella sua costituzione. Seguono due casi relativi all’applicazione della TD: quello di Mirca, che è stata accompagnata nel percorso da Giovanna D’Iapico e quello di Fabio, che è stato seguito e supportato da Barbara Santini. Il testo si chiude con la narrazione di un’esperienza molto particolare e, potremmo dire, inusuale e “in-attesa” per l’autrice stessa, Federica Sgaggio, testimonianza di come questo avvicinarsi alla persona sofferente con uno sguardo che ha ampliato la sua visuale e si è appropriato dell’orizzonte della dignità, possa costituire fondamento (o recupero) di una relazione che cura (al di là e oltre i contesti della cura). La relazione è infatti l’altro grande tema che nel testo scorre intrecciato a quello della dignità perché proprio sulla relazione si fonda qualsiasi autentico sforzo di cura.Anche se a livello internazionale sono già disponibili numerosi lavori che riportano risultati relativi all’efficacia del modello di Chochinov in pazienti che transitano nell’ultima parte della vita e nei loro familiari, in Italia la riflessione e la sperimentazione della TD è al suo inizio. L’argomento è complesso e il bisogno di saperi e pratiche è ampio. La speranza è che questo lavoro possa rispondere ad alcune delle numerose domande legate al tema della dignità nell’assistenza di malati con patologie a diagnosi infausta. Sarebbe per noi grande soddisfazione il sapere che i contributi presentati hanno stimolato l’attenzione e la motivazione dei lettori – siano essi addetti ai lavori o non. L’auspicio è che questo lavoro sia per loro arricchimento personale, supporto per la comprensione della TD, nonché stimolo per unirsi a coloro che in Italia stanno lavorando per la sua diffusione in contesti assistenziali diversi. [...]
Per gentile concessione della casa editrice Tangram.