Rare Disease Day 2023
Taking as a starting point the transformation of the biomedical model into a bio-psycho-social approach, several medical professionals and scientists will discuss the importance of research, innovation and the new paradigms of modern medicine to help rare people.
The aim is to provide new arguments in support of an increasingly personalized medicine that puts emphasis on empathy and is capable to guarantee continuous care to rare patients, even and especially during the delicate transition from adolescence to adulthood.
With topics ranging from artificial intelligence and big data to communication, emotion management and systematic approaches, the event "Rare Disease Day 2023. Le malattie rare tra ricerca, innovazione e nuovi paradigmi" will promote discussion on some natural amplifiers of today's and tomorrow's research.
Programme (in Italian)
09:00 - 09:30 – Arrivo dei partecipanti
Modera:
- Paola Siano, giornalista professionista
09:30 - 10:15 – Apertura dei lavori e saluti istituzionali
- Massimo Molinari, presidente facente funzione Associazione Emofilia in Trentino O.d.V
- Olivier Jousson, direttore Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche - CISMed, Università di Trento
- Stefania Segnana, assessore alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia della Provincia Autonoma di Trento
- Franco Ianeselli, sindaco del Comune di Trento
- Renzo Dori, presidente della Consulta provinciale per la salute Provincia Autonoma di Trento
- Antonio Ferro, direttore generale Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari
- Giuliano Mariotti, direttore sanitario Consiglio di Direzione Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari
10:15 - 10:45 | PARTE I – Focus sulla presa in carico
- Annalisa Pedrolli, dirigente Medico APSS responsabile Servizio Sanitario Centro Provinciale Coordinamento Malattie Rare U.O.M. (Unità Operativa Multizonale ) di Pediatria
- Lorenzo Leveghi, dirigente Medico APSS UOC (Unità Operativa Complessa) Reumatologia e Referente Malattie Rare dell’adulto
- Enrico Cristoforetti, presidente F.O.P. ITALIA Onlus (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) e Referente regionale – portavoce Malattie Rare in APSS
10:45 - 11:00 – Discussione PARTE I
11:00 - 11:15 – Pausa
11:15 - 12:15 | PARTE II – Focus sulla ricerca e i nuovi paradigmi
- Paolo Macchi, direttore Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata - CIBIO, Università di Trento
- Bruno Giometto, professore associato Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche - CISMed e Centro Interdipartimentale Mente/Cervello - CIMEC, Università di Trento
- Michela Alessandra Denti, professoressa Associata, Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale ed Integrata - CIBIO, Università di Trento
- Anna Cereseto, professoressa Ordinaria, Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale ed Integrata - CIBIO, Università di Trento
- Raffaella Tanel, dirigente medico presso Unità Operativa di Neurologia/Centro Clinico NeMO-Trento/Pergine Valsugana
- Giuseppe Jurman, Data Scientist - Head of DSH (Data Science for Health) FBK. Fondazione Bruno Kessler
12:15 - 12:30 – Discussione PARTE II
12:30 - 12:40 – Conclusione dei lavori e ringraziamenti
Come partecipare
L'evento avrà luogo in presenza e in diretta streaming.
Per partecipare all'evento in presenza presso palazzo Consolati:
- se sei uno studente o una studentessa iscriviti al form online
- se non sei uno studente o una studentessa iscriviti al form online
Il link alla diretta streaming sarà pubblicato a breve.
Il 28 febbraio sera, si potrà ammirare, in piazza Duomo, la fontana del Nettuno illuminata di una “rara” luce verde per la 9° Giornata Trentina delle Malattie Rare, come segno di solidarietà e partecipazione della Comunità.
Rare Disease Day 2023 è organizzato dal Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete in collaborazione con CIBIO - Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata e CISMed - Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche dell'Università di Trento.