9^ Giornata Trentina delle Malattie Rare
Partendo dalla trasformazione del modello biomedico in approccio biopsicosociale, diversi professionisti del mondo medico e scientifico si confronteranno sulla centralità della ricerca, dell’innovazione e dei nuovi paradigmi della medicina moderna per l’accompagnamento delle persone rare.
L’obiettivo è quello di fornire nuove argomentazioni a supporto di una medicina sempre più personalizzata, empatica e in grado di garantire continuità alle cure del paziente raro, anche e soprattutto durante la delicata fase della transizione dall’età evolutiva all’età adulta.
Attraverso un dialogo incentrato su intelligenza artificiale, big data, comunicazione, gestione delle emozioni e approcci sistematici, dunque, l’evento “Rare Disease Day 2023. Le malattie rare tra ricerca, innovazione e nuovi paradigmi” accenderà i riflettori su alcuni amplificatori naturali della ricerca scientifica di oggi e di domani.
Programma
09:00 - 09:30 – Arrivo dei partecipanti
Modera:
- Paola Siano, giornalista professionista
09:30 - 10:15 – Apertura dei lavori e saluti istituzionali
- Massimo Molinari, presidente facente funzione Associazione Emofilia in Trentino O.d.V
- Olivier Jousson, direttore Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche - CISMed, Università di Trento
- Stefania Segnana, assessore alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia della Provincia Autonoma di Trento
- Franco Ianeselli, sindaco del Comune di Trento
- Renzo Dori, presidente della Consulta provinciale per la salute Provincia Autonoma di Trento
- Antonio Ferro, direttore generale Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari
- Giuliano Mariotti, direttore sanitario Consiglio di Direzione Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari
10:15 - 10:45 | PARTE I – Focus sulla presa in carico
- Annalisa Pedrolli, dirigente Medico APSS responsabile Servizio Sanitario Centro Provinciale Coordinamento Malattie Rare U.O.M. (Unità Operativa Multizonale ) di Pediatria
- Lorenzo Leveghi, dirigente Medico APSS UOC (Unità Operativa Complessa) Reumatologia e Referente Malattie Rare dell’adulto
- Enrico Cristoforetti, presidente F.O.P. ITALIA Onlus (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) e Referente regionale – portavoce Malattie Rare in APSS
10:45 - 11:00 – Discussione PARTE I
11:00 - 11:15 – Pausa
11:15 - 12:15 | PARTE II – Focus sulla ricerca e i nuovi paradigmi
- Paolo Macchi, direttore Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata - CIBIO, Università di Trento
- Bruno Giometto, professore associato Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche - CISMed e Centro Interdipartimentale Mente/Cervello - CIMEC, Università di Trento
- Michela Alessandra Denti, professoressa Associata, Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale ed Integrata - CIBIO, Università di Trento
- Anna Cereseto, professoressa Ordinaria, Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale ed Integrata - CIBIO, Università di Trento
- Raffaella Tanel, dirigente medico presso Unità Operativa di Neurologia/Centro Clinico NeMO-Trento/Pergine Valsugana
- Giuseppe Jurman, Data Scientist - Head of DSH (Data Science for Health) FBK. Fondazione Bruno Kessler
12:15 - 12:30 – Discussione PARTE II
12:30 - 12:40 – Conclusione dei lavori e ringraziamenti
Come partecipare
L'evento avrà luogo in presenza e in diretta streaming.
Per partecipare all'evento in presenza presso palazzo Consolati:
- se sei uno studente o una studentessa iscriviti al form online
- se non sei uno studente o una studentessa iscriviti al form online
Il 28 febbraio sera, si potrà ammirare, in piazza Duomo, la fontana del Nettuno illuminata di una “rara” luce verde per la 9° Giornata Trentina delle Malattie Rare, come segno di solidarietà e partecipazione della Comunità.
Rare Disease Day 2023 è organizzato dal Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete in collaborazione con CIBIO - Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata e CISMed - Centro Interdipartimentale di Scienze Mediche dell'Università di Trento.
